“Si rien n’était à votre taille, que tout est trop étroit, trop dangereux ou inaccessible, vous sentiriez vous le ou la bienvenue ?” ce sont les propos de Claire Marin dans son ouvrage “Être à sa place“. En effet, lorsqu’un lieu n’est pas accessible, que tout devient complexe, sortir et rencontrer des personnes devient un véritable défit. 

C’est notamment un point que j’ai pu remarquer lorsque j’ai réalisé mon stage de deuxième année au Gem Ludica. Le Gem Ludica est un lieu de sociabilisation et un espace de rencontre. Il propose des activités ludiques et adaptées aux personnes ayant des lésions cérébrales. Des personnes qui ont eu un accident vasculaire, un traumatisme crânien ou une autre lésion cérébrale. J’ai choisi de réaliser ma recherche dans cette association plutôt que dans un lieu de soin pour me concentrer sur la dimension sociale du handicap et non sur la prise en charge médicale. 

En faisant mon stage là-bas j’ai pu remarquer que ce lieu est essentiel pour certaines personnes, pour sortir de chez elles et rencontrer des personnes, notamment des personnes qui ont des parcours similaires.
Verbatim

Il me semblait intéressant de questionner les rencontres que peuvent faire les personnes cérébro-lésées en dehors du Gem, ainsi que de  connaître les freins et les déclencheurs des rencontres.

Mes recherches

Je me suis d’abord appuyée sur des lectures pour définir le handicap. Le handicap est le résultat d’une interaction entre une personne et un environnement inadapté. Il dépend du contexte social qui l’entoure. Le handicap n’est pas une condition fixe, tout le monde peut vivre une situation handicapante selon le contexte comme l’âge, les déficiences ou encore l’environnement dans lequel vit la personne. Ainsi, il est possible de réduire une situation handicapante en agissant sur l’environnement. La particularité des personnes cérébro-lésées, c’est qu’elles ont souvent un handicap invisible. Les personnes portant un handicap invisible ne présentent pas de signes physiques visibles, comme les trouble de la mémoire, du langage ou encore la fatigabilité. 

Dans un deuxième temps, je me suis appuyé sur mes entretiens sociologiques pour définir le lien social et les mobilité de rencontre de ce public. Je cherchais aussi à comprendre les freins à la rencontre. Pour cela j’ai réalisé plusieurs entretiens, notamment avec des animatrices et de adhérents du Gem Ludica. Mais je me suis surtout appuyé sur mon entretien avec Marine, une ancienne étudiante en DSAA qui à travailler sur la question du souvenir avec des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Cet entretien m’a permis d’en apprendre plus sur les troubles de la mémoire, un frein qui touche aussi le public avec lequel je souhaite travailler. Je me suis aussi beaucoup servi de l’entretien avec Adèle, une orthophoniste au centre de la mémoire de l’hôpital de Hautepierre, pour mieux comprendre les troubles du langage. Un frein que je n’avait pas prévu de développer mais qui en effet est très important et qui à été confirmé lors de mon atelier outillé. (voir l’article sur l’atelier outillé)

Les réponses proposées par le design

Des réponses ont été proposés par des designer notamment pour :

• Adapter l’environnement
  Le design peut tout d’abord adapter l’environnement proche du patient. Adapter des objets, des espaces ou bien des activités aux réels besoins des usagers. C’est notamment ce que fait le collectif Brutpop, qui est spécialisé dans la promotion de la musique expérimentale avec un public en situation de handicap. Beaucoup d’instruments de musique peuvent être difficiles à utiliser en fonction du type de handicap. Le groupe réalise beaucoup de recherches pour concevoir de nouveaux instruments adaptés et accessibles à tous en collaboration avec des fablabs. Le projet de ce collectif est intéressant, en adaptant l’objet, ou un paramètre de l’instrument, il facilite la pratique musicale des personnes.
• Faciliter l’échange
  Le design peut faciliter l’échange avec autrui par la création de dispositifs permettant de donner des sujets de discussions. En effet, l’échange et le langage constituent des points de départ essentiels pour créer et renforcer le lien social. Les difficultés à se souvenir de ce que l’on souhaitait dire, à trouver ses mots ou à s’exprimer face à une autre personne peuvent représenter des obstacles majeurs à la communication et aux interactions sociales. Dans ce contexte, réaliser un outil facilitant l’échange, avec les proches ou les inconnus pourrait être une aide précieuse. C’est ce que propose Chloé Meineck avec son projet Memory Music Box. Une boîte à musique réalisée avec le famille et le patient ayant la maladie d’Alzheimer pour débloquer le souvenir et l’échange entre eux.
• Rendre visible
  Lorsqu’un public est isolé ou peu connu, il peut être intéressant d’utiliser le design pour faire connaître ce public, le rendre visible. Cela peut prendre la forme d’exposition, d’objets, ou bien encore d’objets graphiques. Ce dispositif peut permettre aux personnes porteuses de la maladie, aux proches ou encore aux personnes extérieures de se renseigner.  Un outil pour faire connaître certains handicaps invisibles, les comprendre et les expliquer d’une autre manière que par la parole. On retrouve cette envie de faire connaître la maladie d’Alzheimer dans le projet Mémora d’Isabelle Daëron. Mémora est une exposition d’objets informant sur la maladie. 

Problématique et pistes de projets

L’ensemble de mes recherches sur la question du handicap et du lien social, ont permis d’enrichir mes questionnements et d’arriver à la formulation de la problématique suivante :
Comment le design social peut-il rendre visibles les expériences des personnes cérébro-lésées, et faciliter la création de liens sociaux ?

Pour mon projet de recherche, je souhaite m’appuyer sur les points développés plus haut, notamment sur le design comme moyen de faciliter l’échange. Ce projet s’inscrit dans une démarche de design collaboratif et interdisciplinaire, visant à favoriser le dialogue entre patients, aidants et professionnels de santé. En effet, à la suite d’un échange avec Adèle, orthophoniste au centre de la mémoire, j’ai pu remarquer que la communication entre patients, aidants et professionnels est encore peu développée, alors qu’elle semble essentielle, notamment pour partager des informations. Il serait pertinent, dans le cadre de ce projet, de me rendre dans un lieu de soins et de concevoir un dispositif avec un professionnel de santé. Un dispositif favorisant l’échange, par exemple, expliquant une notion médicale liée à l’accident ou aux lésions subies, à l’aide d’outils manipulables. 

Pour ce projet, il serait intéressant de mobiliser les différents sens comme moyen. En effet, mes lectures m’ont permis de mettre en évidence que la mémoire sensorielle est étroitement liée à nos cinq sens. Ainsi, l’utilisation du toucher par exemple, pourrait faciliter à la fois le souvenir et l’échange, à travers des supports sensoriels, notamment des textures, susceptibles de faire émerger des souvenirs et des sujets de discussion. Cela permettrait de donner un prétexte à la discussion et ainsi mettre les personnes à l’aise. 

Une autre piste serait de rendre visible l’expérience vécue des personnes cérébro-lésées. Ce handicap étant souvent méconnu et peu perceptible en raison de séquelles invisibles, il serait pertinent d’utiliser le co-design et de concerter ce public, pour concevoir un dispositif permettant d’exprimer leurs sensations, leurs émotions et leurs difficultés du quotidien. Le projet pourrait prendre la forme d’outils de mise en situation ou d’expériences immersives invitant le public à se placer temporairement dans la position d’une personne en situation de handicap. L’objectif serait de faire évoluer les représentations, de susciter l’empathie et d’imaginer des réponses plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes concernées. 

Enfin, une dernière piste de projet serait d’encourager les personnes à fréquenter davantage des lieux de socialisation, comme les lieux culturels et les lieux de loisirs. En effet, lors de mon atelier outillé, j’ai pu constater que les personnes interrogées se rendaient très rarement dans des lieux culturels, en dehors des quelques sorties organisées par l’association Gem Ludica. Pourtant se sont des lieux ou l’on peut rencontrer des nombreuses personnes et échanger sur des sujets communs. Il serait intéressant de développer l’intérêt du public pour la culture, afin de favoriser l’appropriation de ces espaces et de rompre avec une forme de marginalisation vis-à-vis de ces lieux.

Mon mémoire en pdf :