~ CONFÉRENCE ~
Samedi 17 Décembre 2016, rencontre entre parents et soignants,
Université de Médecine de Strasbourg.
Journée de Rencontres des patients et des familles DIP
(Déficits Immunitaires Primitifs)d’Alsace avec les professionnels de santé.
Les troubles neurologiques par le docteur Vincent Laugel
Pour les pédopsychiatres, l’adolescence commence à 10 ans et se termine à 25 ans. 25 ans correspond à la période où le cerveau finit sa croissance. On distingue deux bilan psychologiques qui peuvent être réalisés sur le patient : le bilan psychologique et le bilan neurologique.
L’adolescent est dans une période de rejet des contraintes. Il est hostile au soin et cela pourra avoir des répercussions plus tard dans l’évolution de sa maladie. Entre 16 ans et 25 ans, on remarque un fort taux d’absentéisme aux consultations. Pour l’adolescent, la question du temps est compliquée car il est dans l’immédiateté. Il est difficile de lui faire comprendre que son comportement présent aura des répercussions dans l’évolution de la sa maladie plus tard.
L’objectif de la transition est bien d’aider le jeune à entrer dans le service pour adulte et non de le retenir dans une services alternatif pour adolescent. Cela est important pour son développement.
Scolarité/ et maladie chronique par le Pédiatre Natacha Entz-Werlé
Il est important pour l’adolescent de pouvoir se projeter pour son développement. La réinsertion scolaire est donc très importante. Il ne faut pas que la maladie devienne un prétexte à l’absentéisme. Des aménagements scolaires (PAI, PPS, PAP, …) peuvent être mis en place selon les handicaps. Ces adaptations sont plus difficiles à mettre en place au collège. L’ordinateur peut devenir un bon outil d’accompagnement. L’activité sportive est également importante pour le bon développement de l’enfant.
« Il ne faut pas stigmatiser la maladie », « Il faut banaliser la maladie », « Il faut être un vrai diplomate lorsque l’on est parent pour expliquer la maladie sans faire peur », « c’est compliqué d’expliquer à d’autres la maladie de mon fils car même nous, on ne comprend pas tout. »
Consultation de transition enfant/adulte par le pédiatre Anne-Sophie Korganow et le Docteur Sarah Jannier
Il faut qu’il apprenne à se gérer. À partir de 16 ans il faut qu’il commence à se responsabiliser. L’autonomie commence par la gestion de ses rendez-vous et par les choix de l’infirmière qui lui fera la piqûre avant que lui soit capable de la faire seul. Pour aider l’adolescent, il faut que le patient rencontre d’autres personnes qui sont dans le même cas que lui et qui réussissent leur prise d’autonomie.
Il faut aussi accompagner les parents.
Présentation du projet :
La Suite comme exemple de programme de transition. Cet exemple ne pourrait pas être reproduit à Strasbourg, car il n’y a pas assez de patients adolescents. Cependant, depuis 2016, ont été mises en place les consultations AJA à l’Hôpital Civil (Numéro de Téléphone : 03 69 55 05 21) pour les patients adolescents atteints de DIP (déficits immunitaires primitifs). Un espace a été aménagé pour ce service. Ces consultations se déroulent tous les mercredis matins et sont organisées par les médecins adultes Anne-Sophie Korganow et Aurélien Guffroy, et le médecin pédiatrique Sarah Jannier. Les enjeux de ce programme sont d’aider la connaissance de la maladie et d’accompagner le patient et ses parents. Des liens sont faits avec l’éducation thérapeutique.
Deux types de consultations sont organisées dans ce lieu : la consultation concomitante et le conseil des familles :
– Consultation concomitante
C’est une consultation pour aider le patient à entrer dans le service pour adulte. c’est également le moyen d’avoir un meilleur suivi du patient. Au début l’adolescent change de lieu mais pas de médecin. Ce changement de lieu est donc symbolique. Ensuite, il y a une consultation avec le médecin pédiatre et le médecin adulte. Dans un premier temps, les conditions pédiatriques sont appliquées au service adulte.
Un jeune entre 16 et 25 ans est envoyé dans cet endroit quand il apprend qu’il est atteint de la maladie. Décision flexible en fonction des problématiques des 16 -18 ans : pédiatrie. Plus de 18 ans : adulte
– Conseil des familles
Ce rendez-vous permet de comprendre d’où pourrait provenir la maladie et si d’autres membres de la famille pouvaient être infectés. Le problème des maladies rares est que les médecins ne savent pas répondre à ces questions. Cette consultation se fait avec la présence de plusieurs médecins de différentes disciplines.
Actuellement à Strasbourg, 20 patients de plus de 16 ans sont suivis en pédiatrie pour un DIP. Un patient, âgé de 20 ans et suivi depuis huit ans dans le service pédiatrique de Hautepierre, a commencé sa transition. Sa prise en charge touche aussi bien lui-même que sa mère.
L’espace aménagé pour ce programme de transition prévoit une salle d’attente commune pour tous les adolescents, quelque soit leur pathologie. Outre le problème de transmission des infections, un parent de la conférence relève le problème de la confrontation des adolescents entre eux dans cette salle d’attente. Il prend l’exemple de son enfant qui est atteint de DIP et s’est retrouvé confronté à un enfant atteint de cancer qui n’avait plus de cheveux. Cela peut être déstabilisant pour l’adolescent s’il n’est pas prévenu.
Les consultations évoluent. Le communication avec le médecin se fait de plus en plus par le biais de la photographie ce qui permet au médecin de mieux comprendre son patient. De même que les médecins prévoient, de plus en plus, du temps de parole pour l’adolescent. L’examen clinique est un prétexte pour cela. Les parents viennent après. Ils tutoient les adolescents.