~ RENCONTRE ~

Le mardi 13 Décembre 2016, Pépinière d’Entreprises de Hautepierre, Strasbourg.
19h, Rendez-vous pour un échange avec Jean-Baptiste, rencontré à l’École d’Automne 2016 de Strasbourg.

Nous avons rencontré Jean-Baptiste en Novembre, il nous avait  présenté son projet ENCAPA et parlé de la maladie chronique, la mucoviscidose.

Nous amorçons notre conversation avec le récit de son vécu.

Ces parents ont su qu’il souffrait de la mucoviscidose lorsqu’il avait 2 mois. Ils lui ont tout expliqué lorsqu’il était très jeune. Il a donc toujours su qu’il était malade.

La prise quotidienne d’un grand nombre de médicaments et les rendez- vous réguliers avec son kiné rythment sa vie. Sa maladie est devenue sa normalité.

Le kinésithérapeute joue un rôle essentiel dans le soin de la mucoviscidose. Il est même plus important que le médecin. Le kiné est parfois un intermédiaire pour rencontrer d’autres patients atteints de mucoviscidose.

Son pneumologue, lorsqu’il était plus jeune, était un médecin de ville. Il nous révèle qu’il y a une différence entre les médecins de villes et ceux exerçants à l’hôpital. Ces derniers sont plus à la pointe, plus au courant des dernières avancées.

Il nous explique qu’il y a différents niveaux de gravité dans la maladie. Elle est dégénérative mais ne touche pour tous les malades avec la même rapidité. Il dit qu’il s’en sort plutôt bien. Il n’a commencé les cures d’une journée à l’hôpital à seulement 11 – 12 ans alors que d’autre en commence vers leurs 9 ans.

Pour autant, il nous livre : “je ne m’imaginais pas vieux”.

Il n’y pas vraiment “d’avant / après” dans cette maladie. Elle est là dès la naissance. Il n’y a pas de rupture, de fracas. La transition se fait lors de l’adolescence, lors du changement de médecin. La mucoviscidose est, en effet, une pathologie intéressante pour un programme de transition car l’espérance de vie s’est beaucoup améliorée lors de ces dernières années.

Il nous raconte qu’assumer le fait d’être malade est compliqué, dépend de l’âge, de l’expérience mais également des proches. “Mes parents me disaient de ne pas en parler, c’était quelque chose de caché.”

Quand il était adolescent, il a rencontré d’autres jeunes atteints de la mucoviscidose via des blogs et des chats. Ils ont échangé, mais ne se sont jamais vu en dehors, “en vrai”.

Depuis, en 2016, il a participé à Vaincre la Muco, à Paris, fin Octobre dernier.

C’est venu d’une initiative personnelle. Il avait envie de s’impliquer et de faire évoluer les choses au sein de l’association.

Il nous relate un conflit existant dans le groupe. C’est une rencontre entre adultes, entre parents (non-malades) et malades. Ce rassemblement est réservé aux adultes car il a été initialement fondé par des parents désirants agir. Il existe alors aujourd’hui des conflits de point de vue entre les “nouveaux” adultes malades et les parents.

Jean-Baptiste y a fait des rencontres avec d’autres malades. Ils sont restés en contact avec certains.

Il fait aussi parti de groupes fermés sur Facebook. Les personnes atteintes de mucoviscidose s’y retrouvent. Cela permet de suivre les évolutions des recherches et tout autres événements liés à la maladies. On retrouve étonnamment très peu de malades adolescents sur ces groupes d’après lui. À sa connaissance, il n’existe pas de groupe “juste” pour adolescents.

Il pense qu’un système pour informer et donner des conseils pour ces jeunes serait essentiel. Le principe du parrainage lui semble le plus adapté.

Néanmoins, il souligne qu’il est dure de maintenir des relations quand l’on ne se rencontre pas autour d’un centre d’intérêt et seulement autour d’une maladie.

ENCAPA  est le projet qu’il mène depuis peu de temps. Il a pour but d’accompagner les projets initiés par des malades ou leurs proches et visant à améliorer le quotidien des gens atteints d’une pathologie.

Il se place volontairement dans une posture de patient  pour faciliter le dialogue autour des projets. Sa force est d’assumer le fait d’être aussi malade. À l’écoute de leurs projets, il se place au service des autres patients.

Un jeu est notamment en cour de conception. C’est un jeu de carte destiné aux adolescents atteint de diabète de type 1. Il fonctionne comme une sorte de jeu de rôle coopératif ayant pour but d’ouvrir le dialogue.

La discussion se conclut.

Nous le tiendrons au courant de l’avancée de notre projet Ado-Patient.