{"id":179,"date":"2018-01-05T15:05:12","date_gmt":"2018-01-05T14:05:12","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/?p=179"},"modified":"2018-01-09T13:55:07","modified_gmt":"2018-01-09T12:55:07","slug":"jean-noel-un-super-heros-a-sa-maniere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/?p=179","title":{"rendered":"Jean-No\u00ebl, un super-h\u00e9ros \u00e0 sa mani\u00e8re."},"content":{"rendered":"<p>Jean-No\u00ebl est un jeune gar\u00e7on<span style=\"font-weight: 400\">\u00a0de 11 ans, atteint de la maladie g\u00e9n\u00e9tique de la dr\u00e9panocytose. C&#8217;est la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue dans le monde mais pourtant elle reste encore \u00e0 ce jour m\u00e9connue.<\/span><\/p>\n<p>Pour Jean-No\u00ebl, sa maladie demeure une sp\u00e9cificit\u00e9 et la voit comme un pouvoir magique qui lui permet \u00e0 lui et son corps de lutter contre le paludisme et se compare \u00e0 super-man, un super-h\u00e9ros avec de supers pouvoirs mais qui a des faiblesses en pr\u00e9sences de la kryptonite.<\/p>\n<p>La dr\u00e9panocytose s&#8217;est en effet manifest\u00e9e au d\u00e9part de mani\u00e8re \u00e0 ce que les personnes la d\u00e9tenant puissent s&#8217;auto gu\u00e9rir et lutter contre le paludisme pr\u00e9sent au d\u00e9part dans les r\u00e9gions d&#8217;Afrique et en Inde. Mais \u00e0 pr\u00e9sent, avec l&#8217;expansion de la population, la dr\u00e9panocytose s&#8217;est r\u00e9pandue dans une grande majorit\u00e9 du monde.<\/p>\n<p>Malgr\u00e9 qu&#8217;ils soient nombreux \u00e0 d\u00e9tenir ce super pouvoir, Jean-No\u00ebl se sent seul et incompris. Les douleurs que celle-ci provoque sont indescriptibles et pour le moment incurables. Il existe aujourd&#8217;hui encore aucun traitement, mais des avanc\u00e9es comme la transfusion de sang durant une hospitalisation permet de soulager certaines de ces crises.<\/p>\n<p>Jean-No\u00ebl a aujourd&#8217;hui 11 ans, il a de la chance et il le sait, car beaucoup d&#8217;enfants dr\u00e9panocytaires (80%) ne d\u00e9passent malheureusement pas l&#8217;\u00e2ge des 5 ans\u00a0<span style=\"font-weight: 400\">\u00e0 cause de simple chose comme des petites infections, le rhume, la bronchite, d\u2019an\u00e9mie ou du manque d\u2019oxyg\u00e8ne dans les tissus.<\/span><\/p>\n<p>Jean-No\u00ebl ne s&#8217;est pas tromp\u00e9, il est donc bien un super-h\u00e9ros, \u00e0 sa mani\u00e8re. Il est fort, courageux, il lutte contre une maladie qui nuit \u00e0 sa sant\u00e9 et engendre des complications sur sa vie quotidienne. Heureusement il a sa famille. Mais comme il le dit, il se sent parfois quand m\u00eame seul.<\/p>\n<p>Jean-No\u00ebl s&#8217;interroge si la m\u00e9connaissance de sa sp\u00e9cificit\u00e9 ne joue pas un r\u00f4le sur sa solitude et pense qu&#8217;il faut en parler pour ainsi peut-\u00eatre am\u00e9liorer sa condition et celles de ceux qui sont dans le m\u00eame cas.<\/p>\n<p>Alors la cl\u00e9 d&#8217;une avanc\u00e9e concernant cette maladie serait certainement la communication et peut-\u00eatre un lieu, un rep\u00e8re o\u00f9 ces supers-h\u00e9ros d&#8217;aujourd&#8217;hui pourraient se replier.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"640\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/afjHN_XtL60?feature=oembed\" frameborder=\"0\" gesture=\"media\" allow=\"encrypted-media\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jean-No\u00ebl est un jeune gar\u00e7on\u00a0de 11 ans, atteint de la maladie g\u00e9n\u00e9tique de la dr\u00e9panocytose. C&#8217;est la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue dans le monde mais pourtant elle reste encore \u00e0 ce jour m\u00e9connue. Pour Jean-No\u00ebl, sa maladie&#8230; <a class=\"read-more\" href=\"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/?p=179\">Lire la suite&#8230;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[5,9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/179"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=179"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/179\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":180,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/179\/revisions\/180"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=179"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=179"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/labo-cultur-elles\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=179"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}