{"id":307,"date":"2017-01-17T15:57:21","date_gmt":"2017-01-17T14:57:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=307"},"modified":"2017-01-18T11:16:02","modified_gmt":"2017-01-18T10:16:02","slug":"jean-baptiste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=307","title":{"rendered":"Jean-Baptiste"},"content":{"rendered":"

~\u00a0RENCONTRE ~<\/em><\/b><\/span><\/p>\n

Le mardi 13 D\u00e9cembre 2016, P\u00e9pini\u00e8re d\u2019Entreprises de Hautepierre, Strasbourg.
\n19h, Rendez-vous pour un \u00e9change avec Jean-Baptiste, rencontr\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00c9cole d\u2019Automne 2016 de Strasbourg.<\/b><\/p>\n

Nous avons rencontr\u00e9 Jean-Baptiste en Novembre, il nous avait \u00a0pr\u00e9sent\u00e9 son projet ENCAPA et parl\u00e9 de la maladie chronique, la mucoviscidose.<\/span><\/p>\n

Nous amor\u00e7ons notre conversation avec le r\u00e9cit de son v\u00e9cu.<\/span><\/p>\n

Ces parents ont su qu\u2019il souffrait de la mucoviscidose lorsqu\u2019il avait 2 mois. Ils lui ont tout expliqu\u00e9 lorsqu\u2019il \u00e9tait tr\u00e8s jeune. Il a donc toujours su qu\u2019il \u00e9tait malade. <\/span><\/p>\n

La prise quotidienne d\u2019un grand nombre de m\u00e9dicaments et les rendez- vous r\u00e9guliers avec son kin\u00e9 rythment sa vie. Sa maladie est devenue sa normalit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Le kin\u00e9sith\u00e9rapeute joue un r\u00f4le essentiel dans le soin de la mucoviscidose. Il est m\u00eame plus important que le m\u00e9decin. Le kin\u00e9 est parfois un interm\u00e9diaire pour rencontrer d\u2019autres patients atteints de mucoviscidose.<\/span><\/p>\n

Son pneumologue, lorsqu\u2019il \u00e9tait plus jeune, \u00e9tait un m\u00e9decin de ville. Il nous r\u00e9v\u00e8le qu\u2019il y a une diff\u00e9rence entre les m\u00e9decins de villes et ceux exer\u00e7ants \u00e0 l’h\u00f4pital. Ces derniers sont plus \u00e0 la pointe, plus au courant des derni\u00e8res avanc\u00e9es.<\/span><\/p>\n

Il nous explique qu\u2019il y a diff\u00e9rents niveaux de gravit\u00e9 dans la maladie. Elle est d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative mais ne touche pour tous les malades avec la m\u00eame rapidit\u00e9. Il dit qu\u2019il s\u2019en sort plut\u00f4t bien. Il n\u2019a commenc\u00e9 les cures d\u2019une journ\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u00e0 seulement 11 – 12 ans alors que d\u2019autre en commence vers leurs 9 ans. <\/span><\/p>\n

Pour autant, il nous livre : \u201cje ne m\u2019imaginais pas vieux\u201d.<\/span><\/p>\n

Il n\u2019y pas vraiment \u201cd\u2019avant \/ apr\u00e8s\u201d dans cette maladie. Elle est l\u00e0 d\u00e8s la naissance. Il n\u2019y a pas de rupture, de fracas. La transition se fait lors de l\u2019adolescence, lors du changement de m\u00e9decin. La mucoviscidose est, en effet, une pathologie int\u00e9ressante pour un programme de transition car l’esp\u00e9rance de vie s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9e lors de ces derni\u00e8res ann\u00e9es.<\/span><\/p>\n

Il nous raconte qu\u2019assumer le fait d\u2019\u00eatre malade est compliqu\u00e9, d\u00e9pend de l\u2019\u00e2ge, de l’exp\u00e9rience mais \u00e9galement des proches. \u201cMes parents me disaient de ne pas en parler, c\u2019\u00e9tait quelque chose de cach\u00e9.\u201d<\/span><\/p>\n

Quand il \u00e9tait adolescent, il a rencontr\u00e9 d\u2019autres jeunes atteints de la mucoviscidose via des blogs et des chats. Ils ont \u00e9chang\u00e9, mais ne se sont jamais vu en dehors, \u201cen vrai\u201d.<\/span><\/p>\n

Depuis, en 2016, il a particip\u00e9 \u00e0 Vaincre la Muco, \u00e0 Paris, fin Octobre dernier.<\/span><\/p>\n

C\u2019est venu d\u2019une initiative personnelle. Il avait envie de s’impliquer et de faire \u00e9voluer les choses au sein de l\u2019association.<\/span><\/p>\n

Il nous relate un conflit existant dans le groupe. C\u2019est une rencontre entre adultes, entre parents (non-malades) et malades. Ce rassemblement est r\u00e9serv\u00e9 aux adultes car il a \u00e9t\u00e9 initialement fond\u00e9 par des parents d\u00e9sirants agir. Il existe alors aujourd\u2019hui des conflits de point de vue entre les \u201cnouveaux\u201d adultes malades et les parents.<\/span><\/p>\n

Jean-Baptiste y a fait des rencontres avec d\u2019autres malades. Ils sont rest\u00e9s en contact avec certains.<\/span><\/p>\n

Il fait aussi parti de groupes ferm\u00e9s sur Facebook. Les personnes atteintes de mucoviscidose s\u2019y retrouvent. Cela permet de suivre les \u00e9volutions des recherches et tout autres \u00e9v\u00e9nements li\u00e9s \u00e0 la maladies. On retrouve \u00e9tonnamment tr\u00e8s peu de malades adolescents sur ces groupes d\u2019apr\u00e8s lui. \u00c0 sa connaissance, il n\u2019existe pas de groupe \u201cjuste\u201d pour adolescents.<\/span><\/p>\n

Il pense qu\u2019un syst\u00e8me pour informer et donner des conseils pour ces jeunes serait essentiel. Le principe du parrainage lui semble le plus adapt\u00e9. <\/span><\/p>\n

N\u00e9anmoins, il souligne qu\u2019il est dure de maintenir des relations quand l\u2019on ne se rencontre pas autour d\u2019un centre d\u2019int\u00e9r\u00eat et seulement autour d\u2019une maladie.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

ENCAPA \u00a0est le projet qu\u2019il m\u00e8ne depuis peu de temps. Il a pour but d\u2019accompagner les projets initi\u00e9s par des malades ou leurs proches et visant \u00e0 am\u00e9liorer le quotidien des gens atteints d\u2019une pathologie. <\/span><\/p>\n

Il se place volontairement dans une posture de patient \u00a0pour faciliter le dialogue autour des projets. Sa force est d\u2019assumer le fait d\u2019\u00eatre aussi malade. \u00c0 l\u2019\u00e9coute de leurs projets, il se place au service des autres patients.<\/span><\/p>\n

Un jeu est notamment en cour de conception. C\u2019est un jeu de carte destin\u00e9 aux adolescents atteint de diab\u00e8te de type 1. Il fonctionne comme une sorte de jeu de r\u00f4le coop\u00e9ratif ayant pour but d\u2019ouvrir le dialogue.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

La discussion se conclut. <\/span><\/p>\n

Nous le tiendrons au courant de l\u2019avanc\u00e9e de notre projet Ado-Patient.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

~\u00a0RENCONTRE ~ Le mardi 13 D\u00e9cembre 2016, P\u00e9pini\u00e8re d\u2019Entreprises de Hautepierre, Strasbourg. 19h, Rendez-vous pour un \u00e9change avec Jean-Baptiste, rencontr\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00c9cole d\u2019Automne 2016 de Strasbourg. Nous avons rencontr\u00e9 Jean-Baptiste en Novembre, il nous avait \u00a0pr\u00e9sent\u00e9 son projet… Lire la suite…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/307"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=307"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":313,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/307\/revisions\/313"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}