{"id":299,"date":"2017-01-17T15:52:55","date_gmt":"2017-01-17T14:52:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=299"},"modified":"2017-01-17T15:52:55","modified_gmt":"2017-01-17T14:52:55","slug":"rencontres-des-patients-et-des-familles-dip","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=299","title":{"rendered":"Rencontres des patients et des familles DIP"},"content":{"rendered":"

~ CONF\u00c9RENCE\u00a0~<\/b><\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

Samedi 17 D\u00e9cembre 2016, rencontre entre parents et soignants,
\nUniversit\u00e9 de M\u00e9decine de Strasbourg.
\nJourn\u00e9e de Rencontres des patients et des familles DIP
\n(D\u00e9ficits Immunitaires Primitifs)d\u2019Alsace avec les professionnels de sant\u00e9.<\/b><\/p>\n

Les troubles neurologiques par le docteur Vincent Laugel
\nPour les p\u00e9dopsychiatres, l\u2019adolescence commence \u00e0 10 ans et se termine \u00e0 25 ans. 25 ans correspond \u00e0 la p\u00e9riode o\u00f9 le cerveau finit sa croissance. On distingue deux bilan psychologiques qui peuvent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9s sur le patient : le bilan psychologique et le bilan neurologique.<\/p>\n

L\u2019adolescent est dans une p\u00e9riode de rejet des contraintes. Il est hostile au soin et cela pourra avoir des r\u00e9percussions plus tard dans l\u2019\u00e9volution de sa maladie. Entre 16 ans et 25 ans, on remarque un fort taux d\u2019absent\u00e9isme aux consultations. Pour l\u2019adolescent, la question du temps est compliqu\u00e9e car il est dans l\u2019imm\u00e9diatet\u00e9. Il est difficile de lui faire comprendre que son comportement pr\u00e9sent aura des r\u00e9percussions dans l\u2019\u00e9volution de la sa maladie plus tard.<\/p>\n

L\u2019objectif de la transition est bien d\u2019aider le jeune \u00e0 entrer dans le service pour adulte et non de le retenir dans une services alternatif pour adolescent. Cela est important pour son d\u00e9veloppement.<\/p>\n

Scolarit\u00e9\/ et maladie chronique par le P\u00e9diatre Natacha Entz-Werl\u00e9
\nIl est important pour l\u2019adolescent de pouvoir se projeter pour son d\u00e9veloppement. La r\u00e9insertion scolaire est donc tr\u00e8s importante. Il ne faut pas que la maladie devienne un pr\u00e9texte \u00e0 l\u2019absent\u00e9isme. Des am\u00e9nagements scolaires (PAI, PPS, PAP, \u2026) peuvent \u00eatre mis en place selon les handicaps. Ces adaptations sont plus difficiles \u00e0 mettre en place au coll\u00e8ge. L\u2019ordinateur peut devenir un bon outil d\u2019accompagnement. L\u2019activit\u00e9 sportive est \u00e9galement importante pour le bon d\u00e9veloppement de l\u2019enfant.<\/p>\n

\u00ab Il ne faut pas stigmatiser la maladie \u00bb, \u00ab Il faut banaliser la maladie \u00bb, \u00ab Il faut \u00eatre un vrai diplomate lorsque l\u2019on est parent pour expliquer la maladie sans faire peur \u00bb, \u00ab c\u2019est compliqu\u00e9 d\u2019expliquer \u00e0 d\u2019autres la maladie de mon fils car m\u00eame nous, on ne comprend pas tout. \u00bb<\/p>\n

Consultation de transition enfant\/adulte par le p\u00e9diatre Anne-Sophie Korganow et le Docteur Sarah Jannier<\/p>\n

Il faut qu\u2019il apprenne \u00e0 se g\u00e9rer. \u00c0 partir de 16 ans il faut qu\u2019il commence \u00e0 se responsabiliser. L\u2019autonomie commence par la gestion de ses rendez-vous et par les choix de l\u2019infirmi\u00e8re qui lui fera la piq\u00fbre avant que lui soit capable de la faire seul. Pour aider l\u2019adolescent, il faut que le patient rencontre d\u2019autres personnes qui sont dans le m\u00eame cas que lui et qui r\u00e9ussissent leur prise d\u2019autonomie.
\nIl faut aussi accompagner les parents.<\/p>\n

Pr\u00e9sentation du projet :
\nLa Suite comme exemple de programme de transition. Cet exemple ne pourrait pas \u00eatre reproduit \u00e0 Strasbourg, car il n\u2019y a pas assez de patients adolescents. Cependant, depuis 2016, ont \u00e9t\u00e9 mises en place les consultations AJA \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Civil (Num\u00e9ro de T\u00e9l\u00e9phone : 03 69 55 05 21) pour les patients adolescents atteints de DIP (d\u00e9ficits immunitaires primitifs). Un espace a \u00e9t\u00e9 am\u00e9nag\u00e9 pour ce service. Ces consultations se d\u00e9roulent tous les mercredis matins et sont organis\u00e9es par les m\u00e9decins adultes Anne-Sophie Korganow et Aur\u00e9lien Guffroy, et le m\u00e9decin p\u00e9diatrique Sarah Jannier. Les enjeux de ce programme sont d\u2019aider la connaissance de la maladie et d\u2019accompagner le patient et ses parents. Des liens sont faits avec l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.<\/p>\n

Deux types de consultations sont organis\u00e9es dans ce lieu : la consultation concomitante et le conseil des familles :<\/p>\n

– Consultation concomitante
\nC\u2019est une consultation pour aider le patient \u00e0 entrer dans le service pour adulte. c\u2019est \u00e9galement le moyen d\u2019avoir un meilleur suivi du patient. Au d\u00e9but l\u2019adolescent change de lieu mais pas de m\u00e9decin. Ce changement de lieu est donc symbolique. Ensuite, il y a une consultation avec le m\u00e9decin p\u00e9diatre et le m\u00e9decin adulte. Dans un premier temps, les conditions p\u00e9diatriques sont appliqu\u00e9es au service adulte.
\nUn jeune entre 16 et 25 ans est envoy\u00e9 dans cet endroit quand il apprend qu\u2019il est atteint de la maladie. D\u00e9cision flexible en fonction des probl\u00e9matiques des 16 -18 ans : p\u00e9diatrie. Plus de 18 ans : adulte<\/p>\n

– Conseil des familles
\nCe rendez-vous permet de comprendre d\u2019o\u00f9 pourrait provenir la maladie et si d\u2019autres membres de la famille pouvaient \u00eatre infect\u00e9s. Le probl\u00e8me des maladies rares est que les m\u00e9decins ne savent pas r\u00e9pondre \u00e0 ces questions. Cette consultation se fait avec la pr\u00e9sence de plusieurs m\u00e9decins de diff\u00e9rentes disciplines.<\/p>\n

Actuellement \u00e0 Strasbourg, 20 patients de plus de 16 ans sont suivis en p\u00e9diatrie pour un DIP. Un patient, \u00e2g\u00e9 de 20 ans et suivi depuis huit ans dans le service p\u00e9diatrique de Hautepierre, a commenc\u00e9 sa transition. Sa prise en charge touche aussi bien lui-m\u00eame que sa m\u00e8re.<\/p>\n

L\u2019espace am\u00e9nag\u00e9 pour ce programme de transition pr\u00e9voit une salle d\u2019attente commune pour tous les adolescents, quelque soit leur pathologie. Outre le probl\u00e8me de transmission des infections, un parent de la conf\u00e9rence rel\u00e8ve le probl\u00e8me de la confrontation des adolescents entre eux dans cette salle d\u2019attente. Il prend l\u2019exemple de son enfant qui est atteint de DIP et s\u2019est retrouv\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 un enfant atteint de cancer qui n\u2019avait plus de cheveux. Cela peut \u00eatre d\u00e9stabilisant pour l\u2019adolescent s\u2019il n\u2019est pas pr\u00e9venu.<\/p>\n

Les consultations \u00e9voluent. Le communication avec le m\u00e9decin se fait de plus en plus par le biais de la photographie ce qui permet au m\u00e9decin de mieux comprendre son patient. De m\u00eame que les m\u00e9decins pr\u00e9voient, de plus en plus, du temps de parole pour l\u2019adolescent. L\u2019examen clinique est un pr\u00e9texte pour cela. Les parents viennent apr\u00e8s. Ils tutoient les adolescents.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

~ CONF\u00c9RENCE\u00a0~ Samedi 17 D\u00e9cembre 2016, rencontre entre parents et soignants, Universit\u00e9 de M\u00e9decine de Strasbourg. Journ\u00e9e de Rencontres des patients et des familles DIP (D\u00e9ficits Immunitaires Primitifs)d\u2019Alsace avec les professionnels de sant\u00e9. Les troubles neurologiques par le… Lire la suite…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=299"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":306,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/299\/revisions\/306"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=299"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=299"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=299"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}