{"id":281,"date":"2017-01-17T15:46:16","date_gmt":"2017-01-17T14:46:16","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=281"},"modified":"2017-01-17T15:46:16","modified_gmt":"2017-01-17T14:46:16","slug":"claire-charlotte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/?p=281","title":{"rendered":"Claire-Charlotte"},"content":{"rendered":"

~\u00a0RENCONTRE ~<\/b><\/em><\/span><\/p>\n

Lundi 5 D\u00e9cembre, 10h, Rivetoile, Strasbourg.
\nRendez-vous avec Claire-Charlotte infirmi\u00e8re en Oncologie-P\u00e9diatrique \u00e0
\nl\u2019h\u00f4pital de Hautepierre, Strasbourg.<\/b>
\n 
\nNous avons retrouv\u00e9 Claire-Charlotte, que nous avions rencontr\u00e9e lors de l\u2019\u00c9cole de l’Automne 2016 de Strasbourg, autour d\u2019un caf\u00e9. Elle a pris le temps ne nous expliquer comment fonctionne le service et l\u2019h\u00f4pital o\u00f9 elle travaille, ainsi que son projet.<\/p>\n

Organisation de l\u2019h\u00f4pital\u00a0<\/b><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital de Hautepierre est g\u00e9r\u00e9 par le directeur M. Gautier. Il a \u00e9t\u00e9 choisi par une commission dans laquelle le maire de la ville intervient. Le choix d\u2019un directeur est donc une d\u00e9cision politique. Pour pr\u00e9tendre au poste de directeur d\u2019un \u00e9tablissement de sant\u00e9, il faut faire une formation sp\u00e9cifique qui se situe \u00e0 Rennes. Les directeurs hospitaliers sont donc des managers ce qui cr\u00e9e des situations conflictuelles avec le personnel de sant\u00e9 qui se sent incompris.<\/span><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital est une organisation tr\u00e8s hi\u00e9rarchis\u00e9e. Le groupe param\u00e9dical, constitu\u00e9 d\u2019agents de services hospitaliers, d\u2019infirmi\u00e8res, d\u2019auxiliaires de pu\u00e9riculture et d\u2019aide-soignantes, sont la responsabilit\u00e9 d\u2019un cadre de sant\u00e9 qui a le statut d\u2019infirmier. Les cadres sant\u00e9 sont eux-m\u00eames dirig\u00e9s par le chef de service qui est un m\u00e9decin. Les chefs de service sont encadr\u00e9s par le chef de p\u00f4le. L\u2019h\u00f4pital est un lieu en constante activit\u00e9, les \u00e9quipes se relaient jour et nuit.<\/span><\/p>\n

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L\u2019h\u00f4pital p\u00e9diatrique de Hautepierre<\/b><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital de Hautepierre est le seul \u00e9tablissement p\u00e9diatrique de Strasbourg. Dans un m\u00eame immeuble, il regroupe tous les services pour enfant. Chaque \u00e9tage correspond \u00e0 une pathologie et chaque service peut accueillir une quinzaine d\u2019enfants. Seul le deuxi\u00e8me \u00e9tage est consacr\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de jour p\u00e9diatrique. Ce service ne permet pas aux patients de passer la nuit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Les rendez-vous dans ce service sont tr\u00e8s longs. Les patients attendent toute la journ\u00e9e en salle d\u2019attente et salle de jeu. Lors de l\u2019accueil des patients en hospitalisation, il existe un livret d\u2019accueil. Ce serait un bon support pour informer les adolescents de la cr\u00e9ation de quelque chose pour eux.<\/span><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital poss\u00e8de \u00e9galement des intervenants ext\u00e9rieurs notamment des professeurs de sport, des \u00e9ducateurs de jeunes enfants, des professeurs d\u2019\u00e9cole, des psychologues et des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes aident le patient \u00e0 vivre avec sa maladie.<\/span><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital accueille de nombreux patients d\u2019origine \u00e9trang\u00e8re notamment des patients de l\u2019Europe de l\u2019Est et d\u2019origine maghr\u00e9bine. Cela peut parfois poser des probl\u00e8mes dans la communication entre les proches du patient et les professionnels de sant\u00e9. En effet, l\u2019interpr\u00e8te n\u2019est pr\u00e9sent que pour les rendez-vous importants. Il ne peut pas intervenir \u00e0 tous les moments de la journ\u00e9e. Le jeune patient fait donc la traduction entre ses parents et les personnels ce qui le met dans une position difficile.<\/span><\/p>\n

Un adulte de 18 ans qui arrive dans le service pour adulte a de fortes chances d\u2019\u00eatre rapatri\u00e9 dans le service p\u00e9diatrie, car il y a un meilleur pourcentage de r\u00e9ussite des soins en p\u00e9diatrie. Claire-Charlotte prend d\u2019ailleurs l\u2019exemple d\u2019une jeune fille de 26 ans qui a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e en p\u00e9diatrie. Cela s\u2019explique par une diff\u00e9rence du cadre de vie dans le service p\u00e9diatrique et les services pour adultes. Dans le service p\u00e9diatrique, les patients ont un meilleur suivi. En effet, il y a une infirmi\u00e8re pour cinq enfants alors que dans le service pour adulte, il y a 2 infirmi\u00e8res pour 20 patients (1 infirmi\u00e8re pour 10 patients). Les horaires sont plus souples et s\u2019adaptent \u00e0 chaque patient. Les liens entre le personnel p\u00e9diatrique et les enfants sont plus affectueux, car les enfants restent hospitalis\u00e9s sur des plus longues dur\u00e9es. Cela entra\u00eene des difficult\u00e9s pour l\u2019adolescent de partir du service p\u00e9diatrique.<\/span><\/p>\n

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Le service oncologie de Hautepierre<\/b><\/p>\n

\u00c0 l\u2019h\u00f4pital de Hautepierre, le service d\u2019oncologie est regroup\u00e9 avec le service h\u00e9matologie (maladie du sang). L\u2019espace de ce service forme un U autour d\u2019une salle d\u2019activit\u00e9. Cet agencement est rare dans un h\u00f4pital, car, le plus souvent, ce sont les bureaux des infirmiers qui se trouvent au centre des services. Le service est compos\u00e9 de deux chambres doubles et tout le reste ce sont des chambres simples. Un couloir annexe juxtapose le service. Il s\u2019agit d\u2019un espace st\u00e9rilis\u00e9 qui dessert deux chambres st\u00e9riles. Les parents ainsi que les soignants doivent mettre un masque pour y acc\u00e9der.<\/span><\/p>\n

Le temps d\u2019hospitalisation des adolescents d\u00e9pend de leur pathologie. Il varie de quelques semaines \u00e0 un an. En ce moment, il y a 2 adolescents de 15-16 ans et 2 adolescents de 12-15 ans. Le service des Grands Enfants est le service o\u00f9 il y le plus d\u2019adolescents.<\/span><\/p>\n

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Les adolescents \u00e0 l’h\u00f4pital\u00a0<\/b><\/p>\n

L\u2019image de la maladie pour l\u2019adolescent est diff\u00e9rente de celle des enfants ou des adultes. La maladie marque davantage une diff\u00e9rence par rapport aux autres alors qu\u2019il est dans une p\u00e9riode o\u00f9 l\u2019appartenance \u00e0 un groupe est tr\u00e8s importante. De plus, l\u2019adolescent a un rapport au corps particulier qui peut s\u2019accentuer si la pathologie atteint son apparence physique.<\/span><\/p>\n

L\u2019adolescent cherche \u00e0 comprendre sa maladie : \u00ab L\u2019ado ressent des choses dans son corps et il voudrait comprendre les choses aussi \u00bb. Le plus souvent, il pose les questions aux soignants avant d\u2019en parler avec ses parents. La question de son avenir est une des principales pr\u00e9occupations de \u00ab l\u2019ado-patient \u00bb.<\/span><\/p>\n

Cette question de la transition n\u2019est pas encore clairement \u00e9tablie au sein du personnel soignant. Il semblerait que la transition s\u2019\u00e9tablirait davantage lorsque le patient est en h\u00f4pital de jour.<\/span><\/p>\n

En p\u00e9diatrie, il y a un m\u00e9decin par pathologie ce qui ne laisse pas le choix du soignant aux adolescents. En revanche, cette d\u00e9cision peut s\u2019\u00e9tablir lors de son passage \u00e0 l\u2019h\u00f4pital des adultes, car, g\u00e9n\u00e9ralement, il y a deux m\u00e9decins par pathologie. Cependant, le choix s\u2019effectue souvent par les m\u00e9decins eux-m\u00eames. C\u2019est le m\u00e9decin qui se sentira le plus \u00e0 l’aise de g\u00e9rer un adolescent.<\/span><\/p>\n

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– Une journ\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital<\/span><\/p>\n

La journ\u00e9e d\u2019un jeune patient est rythm\u00e9e par les visites des soignants qui prennent la temp\u00e9rature, la tension et la douleur. L\u2019heure du r\u00e9veil est flexible. Il est autoris\u00e9 de dormir jusqu\u2019\u00e0 11h. Les infirmi\u00e8res privil\u00e9gient principalement le matin pour tout ce qui est soin (les pansements \u2026) et la toilette c\u2019est aussi plus le matin (cela est au choix des patients). Le petit d\u00e9jeuner est collectif. Il se trouve dans l\u2019espace d\u2019activit\u00e9. Les patients doivent se lever pour prendre le petit d\u00e9jeuner. C\u2019est le seul repas de la journ\u00e9e qui est collectif<\/span><\/p>\n

Dans le cadre d\u2019un projet, il est donc pr\u00e9f\u00e9rable d\u2019imaginer des activit\u00e9s pour l\u2019apr\u00e8s-midi, car les adolescents ne sont pas disponibles le matin. L\u2019apr\u00e8s-midi libre pour les adolescents.<\/span><\/p>\n

\u00c0 l\u2019h\u00f4pital, les visites sont r\u00e9glement\u00e9es et contr\u00f4l\u00e9es pour limiter les risques d\u2019infection. Bien souvent, seuls les parents sont autoris\u00e9s \u00e0 entrer dans le service. Les enfants mineurs, comme les fr\u00e8res et soeurs des patients, ne peuvent pas entrer. Les adolescents disposent d\u2019un peu plus d\u2019autorisations que les autres patients. Selon l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 du patient, il est possible pour l\u2019adolescent d\u2019aller en salle des parents pour voir des gens.<\/span><\/p>\n

– Les activit\u00e9s\u00a0<\/span><\/p>\n

Les adolescents restent souvent dans leur chambre. Ils utilisent la t\u00e9l\u00e9vision mise \u00e0 disposition dans leur chambre. Ils sont souvent sur leur ordinateur et communiquent par Skype avec leurs amis. Ils lisent \u00e9galement.<\/span><\/p>\n

Le professeur de sport organise des rencontres entre les patients du m\u00eame \u00e2ge. Cela permet de les faire sortir de leur chambre. Les activit\u00e9s organis\u00e9es varient : fl\u00e9chette, billard, \u2026<\/span><\/p>\n

Il y a l\u2019\u00e9cole \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Ils peuvent m\u00eame passer des \u00e9preuves notamment le brevet et le bac. Il est fr\u00e9quent que des \u00e9l\u00e8ves du coll\u00e8ge continuent leur cours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, mais au lyc\u00e9e, il est souvent plus difficile de continuer les cours. Bien souvent, les patients interrompent leurs \u00e9tudes et redoublent. Claire-Charlotte nous raconte le t\u00e9moignage d\u2019une jeune patiente en soins palliatifs qui r\u00e9clame des cours, car elle aime apprendre et cela lui fait oublier son \u00e9tat tr\u00e8s d\u00e9licat.<\/span><\/p>\n

Selon Claire-Charlotte, il est possible de faire un espace pour tous les adolescents de tous les services. Cependant, deux probl\u00e8mes entrent en jeu : c\u2019est que les patients mineurs ne peuvent pas se d\u00e9placer seuls dans l\u2019h\u00f4pital et ne pourraient donc pas sortir du service. Le second probl\u00e8me est que l\u2019espace est tr\u00e8s difficile \u00e0 trouver dans l\u2019h\u00f4pital. Tout l\u2019espace est satur\u00e9 \u00ab m\u00eame pour avoir un bureau c\u2019est compliqu\u00e9 \u00bb. Il faudrait un adulte qui soit responsable de cette salle en permanence comme une aide-soignante, une \u00e9ducatrice ou la prof de sport.<\/span><\/p>\n

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Salle des adolescents\u00a0<\/b><\/p>\n

Dans chaque service, il y a des salles de jeux, un peu pr\u00e8s dans chaque service. Dans le service d\u2019oncologie, il y a une salle des adolescents qui a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e. Elle se trouve \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du service. C\u2019est un projet r\u00e9alis\u00e9 par la Ligue Contre le Cancer en collaboration avec les adolescents de l\u2019association et l\u2019association L\u2019ARAM il y a 5-6 ans. L\u2019objectif de cet espace \u00e9tait de sortir du c\u00f4t\u00e9 m\u00e9dical, c\u2019est pour \u00e7a que c\u2019est en dehors du service. Pour pouvoir acc\u00e9der \u00e0 cet espace, il faut demander la cl\u00e9 aux infirmi\u00e8res. C\u2019est un espace r\u00e9serv\u00e9 o\u00f9 les parents n\u2019ont pas le droit d\u2019aller pour eux o\u00f9 il peuvent inviter leurs amis.<\/span><\/p>\n

Cette salle est \u00e9quip\u00e9e d\u2019un ordinateur, d\u2019une t\u00e9l\u00e9vision avec un lecteur de DVD, un frigo et un \u00e9vier. Il y a un canap\u00e9, mais qui n\u2019est pas adapt\u00e9. Les assises sont trop \u00e9troites et trop hautes. C\u2019est plusieurs banquettes qui peuvent se fermer pour faire un \u00ab oeuf \u00bb. Et on peut m\u00eame pas s\u2019allonger, car c\u2019est une forme courb\u00e9e.<\/span><\/p>\n

Si cette salle \u00e9tait \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du service, ce serait plus pratique pour les infirmi\u00e8res. Ce n\u2019est pas pratique qu\u2019elle soit \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, car les infirmi\u00e8res ne peuvent pas y aller. Et quand il \u201cbip\u201d, ils doivent revenir dans le service.<\/span><\/p>\n

Cette salle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e uniquement pour les adolescents du service d\u2019oncologie. Les patients qui sont en h\u00f4pital de jour montent dans cette salle, car ils ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9s et ils connaissent le service. Mais cet espace reste peu utilis\u00e9 par les adolescents. Il est souvent utilis\u00e9 par les parents, car leur salle qui leur est r\u00e9serv\u00e9e est trop petite. T\u00e9l\u00e9, ordi c\u2019est d\u00e9j\u00e0 dans leur chambre, mais cette salle permet de changer d\u2019endroit et d\u2019y aller avec un autre ado hospitalis\u00e9. \u201cLes ados on en a pas plusieurs touts le temps dans le service oncologie, et selon leur \u00e9tat ils ne peuvent pas toujours sortir de leur chambre\u201d.<\/span><\/p>\n

Cet espace pourrait \u00eatre utilis\u00e9 pour des activit\u00e9s temporaires et occasionnelles par exemple des cours de cuisine, mais faire attention aux pathologies (exemple l\u2019anorexie). Le jardinage c\u2019est compliqu\u00e9 pour des raisons sanitaires. On ne peut pas amener de fleur \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u00e0 cause des germes. Atelier cuisine d\u00e9pend de l\u2019image qu\u2019il ont de leur corps anorexique. Atelier artistique.<\/span><\/p>\n

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Les parents<\/b><\/p>\n

Les parents sont admis dans l’h\u00f4pital sans restriction. Cependant, ils ne sont pas autoris\u00e9s \u00e0 manger dans le service et peuvent dormir que la premi\u00e8re nuit d\u2019hospitalisation.<\/span><\/p>\n

Les parents contr\u00f4lent les informations que les soignants donnent aux patients. Cela peut poser des probl\u00e8mes et entra\u00eener des situations conflictuelles s\u2019il n\u2019y a pas un bon accord entre le patient et les parents. Ainsi, les informations donn\u00e9es au patient ne sont pas les m\u00eames pour tous, l\u2019entourage joue un r\u00f4le important. Cette situation peut aussi \u00eatre invers\u00e9e lorsque c\u2019est l\u2019adolescent qui veut prot\u00e9ger ces parents.<\/span><\/p>\n

La salle des parents se trouve \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du service. Elle est \u00e9quip\u00e9e d\u2019un frigo, d\u2019une plaque de cuisson, d\u2019un micro-ondes. Ainsi, les parents peuvent manger. Cet espace leur permet \u00e9galement d\u2019inviter des proches qui ne sont pas autoris\u00e9s \u00e0 entrer dans le service.<\/span><\/p>\n

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Les liens\u00a0<\/b><\/p>\n

Il n\u2019existe pas de lien entre les h\u00f4pitaux de Strasbourg, ni m\u00eame avec les h\u00f4pitaux d\u2019Alsace. Il y a \u00e9galement des difficult\u00e9s de communication au sein m\u00eame de l\u2019\u00e9tablissement, entre les \u00e9tages du b\u00e2timent p\u00e9diatrique.<\/span><\/p>\n

Les patients n\u2019ont pas non plus de lien entre eux. Ils sont incit\u00e9s \u00e0 rester dans leur service. Au final, ils vivent dans un endroit qu\u2019ils ne connaissent pas. Dans certains h\u00f4pitaux parisiens, un r\u00e9seau social a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 pour que les patients puissent se rencontrer et discuter entre eux. D\u2019autres techniques de socialisation des patients ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s comme un robot qui a une petite tablette pour faire un lien social virtuel avec des enfants hospitalis\u00e9s en secteur st\u00e9rile. On peut en venir \u00e0 se demander si ces liens virtuels peuvent suffire.<\/span><\/p>\n

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Nouveau b\u00e2timent \u00e0 Hautepierre\u00a0<\/b><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital de Hautepierre va s\u2019agrandir pour accueillir le p\u00f4le canc\u00e9rologie pour les adultes. Il avait \u00e9t\u00e9 question de cr\u00e9er une unit\u00e9 pour les adolescents, mais ce projet a \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9.<\/span><\/p>\n

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Projet \u00e0 l\u2019h\u00f4pital<\/b><\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital est constitu\u00e9 de groupe de travail qui permet d\u2019apporter des solutions \u00e0 des probl\u00e8mes donn\u00e9s. Claire-Charlotte travaille dans un groupe qui travaille sur la prise en charge de la douleur. Leur objectif est de mieux informer l\u2019enfant sur les soins et les examens qu\u2019il va subir pour le rassurer ce qui lui permettra d\u2019avoir moins mal. Pour cela, ils essayent de mettre au point une application m\u00e9langeant visuels et du son qui pr\u00e9sente des bruits de la machine IRM par exemple. Cela permet de rassurer l\u2019enfant et les parents.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

~\u00a0RENCONTRE ~ Lundi 5 D\u00e9cembre, 10h, Rivetoile, Strasbourg. Rendez-vous avec Claire-Charlotte infirmi\u00e8re en Oncologie-P\u00e9diatrique \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Hautepierre, Strasbourg.   Nous avons retrouv\u00e9 Claire-Charlotte, que nous avions rencontr\u00e9e lors de l\u2019\u00c9cole de l’Automne 2016 de Strasbourg, autour d\u2019un… Lire la suite…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/281"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=281"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/281\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":298,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/281\/revisions\/298"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=281"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=281"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lyceelecorbusier.eu\/design-soin-sante\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=281"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}