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Jeudi 1er d\u00e9cembre le labo design+soin s\u2019est joint \u00e0 la journ\u00e9e d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique afin d\u2019interroger les moyens de garder trace de la parole. Diverses formes seront test\u00e9es dans un format de restitution imm\u00e9diat construit autour d’un protocole simple. Un \u201cmessager\u201d suit les patients et transmet ce qu\u2019il entend au reste de l\u2019\u00e9quipe organis\u00e9e en cinq postes dans la seconde salle du gymnase. Un atelier \u00c9criture \u00e0 la machine \u00e0 \u00e9crire, un atelier Copier-coller avec un scanner, un atelier de peinture Grand format, et enfin un atelier Formes et sensations avec de la p\u00e2te \u00e0 modeler. Le dernier poste, La r\u00e9dac\u2019, regroupe l\u2019ensemble des productions pour fabriquer le magazine t<\/span>out au long de la journ\u00e9e. On remettra un exemplaire de ce dernier aux patients \u00e0 la fin de l’apr\u00e8s-midi afin qu’ils gardent une trace de la journ\u00e9e d’ETP. La documentation s\u2019arr\u00eate \u00e0 15h, au commencement de la derni\u00e8re s\u00e9ance pharmacie, afin d\u2019imprimer le journal de la journ\u00e9e.<\/span><\/p>\n Nous affichons les productions originales dans le couloir au fur et \u00e0 mesure de leur r\u00e9alisation.<\/span><\/p>\n Cette cellule \u00e9ditoriale en ETP est une action o\u00f9 l’on adopte la posture d\u2019observateurs, il n\u2019y pas d\u2019interaction avec les patients. Curieux et attentifs nous nous activons en silence pour garder trace de l\u2019\u00e9ph\u00e9m\u00e8re et de l\u2019invisible transmis lors de cette s\u00e9ance. Ils semblent presque \u00e9mus. Cet attachement \u00e0 donner forme \u00e0 ce qu\u2019ils vivent et ressentent au quotidien apporte de la valeur. Les r\u00e9alisations mettent en lumi\u00e8re les efforts et petites fiert\u00e9s quotidiennes tel qu\u2019ouvrir une bouteille d\u2019eau avec un \u00e9lastique \u00e0 cheveux.\u00a0L\u2019exposition \u201csur le vif\u201d attire quelques personnes, le personnel soignant est particuli\u00e8rement s\u00e9duit presque d\u00e9\u00e7u que les r\u00e9alisations ne restent pas plus longtemps. Le design et les d\u00e9marches plus artistiques apportent\u00a0\u00e0 l\u2019h\u00f4pital\u00a0une plus value appr\u00e9ci\u00e9e au travail d’accompagnement.\u00a0<\/span><\/p>\n <\/p>\n Apr\u00e8s cette exp\u00e9rience, il semble n\u00e9cessaire pour les patients d\u2019affirmer un statut particulier, ni \u201cpatient”, ni \u201cvalide\u201d. Ils subissent des g\u00e8nes journali\u00e8res, mais les astuces et actions qu\u2019ils mettent en place pour les surmonter sont importantes, leur valorisation et partage est n\u00e9cessaire. Le regard des autres est aussi une pr\u00e9occupation, parfois m\u00eame une angoisse. “Le fait de communiquer plastiquement les ressentis du patient contribuent \u00e0 apprivoiser ce regard ext\u00e9rieur sur la maladie.”
\nOutre le r\u00e9sultat final, les personnes pr\u00e9sentes en ETP (<\/span>patients et professionnels<\/em>) ont \u00e9t\u00e9 interpell\u00e9es par la performance en elle m\u00eame. Ils nous ont exprim\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises leur \u00e9tonnement face \u00e0 la rapidit\u00e9 avec laquelle on r\u00e9coltait leur parole et la retranscrivait graphiquement dans une quasi instantan\u00e9it\u00e9. Ils sortaient d\u2019une s\u00e9ance et pouvaient en d\u00e9couvrir directement notre interpr\u00e9tation graphique. La production en flux tendu a permit aux patients de se retrouver dans les productions notamment \u00e0 la vue des phrases qu\u2019ils ont prononc\u00e9es et qui ont \u00e9t\u00e9 \u00e9crites et repr\u00e9sent\u00e9es.<\/span><\/p>\n
\nCes conclusions nous m\u00e8nent \u00e0 nous questionner sur la communication, comment peut-on faire comprendre \u00e0 l’autre ce que l’on ressent ? Avec une d\u00e9marche plus personnelle, initi\u00e9e par le patient lui-m\u00eame, le prochain atelier pourrait proposer au patient d’exprimer son regard sur la maladie de mani\u00e8re sensible.\u00a0Cela pourrait \u00eatre un moyen d’amener l’entourage \u00e0 un regard plus empathique, de faire l’exp\u00e9rience de l’autre. <\/p>\n<\/div>\n