10 Novembre 2016 – L\u2019apr\u00e8s-midi<\/i><\/p>\n
L\u2019apr\u00e8s-midi s\u2019encha\u00eene avec la pr\u00e9sentation de l\u2019\u00e9v\u00e9nement Hacking Health Camp, qui propose des m\u00e9thodologies de cr\u00e9ativit\u00e9 et d\u2019innovation dans le champ du m\u00e9dical. Cet \u00e9v\u00e9nement est un acc\u00e9l\u00e9rateur de projets principalement num\u00e9riques, qui permet \u00e0 des porteurs de projets de d\u00e9velopper une id\u00e9e en un week-end, gr\u00e2ce \u00e0 une \u00e9quipe pluridisciplinaire. Cette pr\u00e9sentation permet d\u2019introduire les ateliers que nous allons animer cet apr\u00e8s-midi.<\/p>\n
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L’Atelier d’El\u00edn<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi :<\/b> Imaginer un outil num\u00e9rique qui permet au patient de cr\u00e9er SES aides techniques.<\/p>\n Apr\u00e8s avoir pr\u00e9sent\u00e9 l\u2019id\u00e9e je suis rejointe par trois curieux et deux int\u00e9ress\u00e9s. Dans un premier temps nous nous pr\u00e9sentons et chacun explique pourquoi ce projet les a interpell\u00e9. C\u2019est avec surprise que je d\u00e9couvre que deux de mes co-concepteurs sont atteint de maladie chronique et se sentent personnellement concern\u00e9s par la solution que je propose. Une petite r\u00e9-explication approfondie du projet et nous entamons le sc\u00e9nario d\u2019usage de l\u2019outil num\u00e9rique. Durant les 45 minutes je serai greffi\u00e8re des t\u00e9moignages d\u00e9voil\u00e9s par les participants guid\u00e9s par mon alli\u00e9 secret : Anne-Laure (de la fabrique de l\u2019hospitalit\u00e9) coach pour un soir. Nous construisons ensemble un sc\u00e9nario d\u2019usages qui m\u00e8nera \u00e0 la conception d\u2019une application num\u00e9rique.<\/p>\n Cet atelier nous apporte pour notre projet des avis patients, et particuli\u00e8rement de patients oppos\u00e9s \u00e0 l\u2019id\u00e9e d\u2019h\u00f4pital. Ils se sentent \u00e9tiquet\u00e9s \u201cmalades\u201d alors qu\u2019ils ne sont pas alit\u00e9s, ils sont en recherche d\u2019un autre statut qui ne les d\u00e9valorise pas. Cet outil les int\u00e9resse \u00e9norm\u00e9ment, facilement accessible, il ressemble \u00e0 ceux que l\u2019on trouve aujourd\u2019hui dans la mode. C\u2019est aussi un moyen pour eux de reprendre le contr\u00f4le de leur corps qui leur fait injustement d\u00e9faut.<\/p>\n <\/p>\n L’atelier de Mathilde<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi : <\/b>Penser l\u2019accompagnement de la prise en charge des adolescents lors de leur transition du services de p\u00e9diatrie au service pour adultes. Lors de l’introduction de mon d\u00e9fi, j\u2019ai eu la chance de d\u00e9couvrir le t\u00e9moignage de Jean-Baptiste. C\u2019est un malade chronique souffrant de mucoviscidose. Nos \u00e9changes se sont concentr\u00e9s autour de son exp\u00e9rience, sa transition. \u00c0 17 ans, il a dit STOP! Il a voulu \u00eatre autonome dans la gestion de sa maladie. Je d\u00e9couvre que chacun apporte son point vue, se rattachant \u00e0 leurs propres exp\u00e9riences et envies d\u2019adolescent. Les id\u00e9es fusent. Il a \u00e9t\u00e9 complexe de les diriger vers un outils tangible car la th\u00e9matique les int\u00e9resse plus que la forme. Je prends note, j\u2019\u00e9coute, je relance. Les 45 minutes d\u00e9filent \u00e0 une vitesse vertigineuse. On parvient \u00e0 concentrer nos id\u00e9es dans une application multi-support.<\/p>\n <\/p>\n L’atelier d’Aur\u00e9lie<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi : <\/b>R\u00e9aliser un outil permettant \u00e0 \u00ab l\u2019ado-patient \u00bb d\u2019am\u00e9liorer sa transition vers le service pour adulte et l\u2019aider dans sa vie quotidienne et sociale.<\/p>\n Durant une heure, nous avons \u00e9chang\u00e9 sur la probl\u00e9matique de l\u2019adolescent en milieu hospitalier. \u00c0 travers notre \u00e9quipe pluridisciplinaire, nous avons abord\u00e9 le sujet sous diff\u00e9rents aspects et men\u00e9 une r\u00e9flexion sur la notion d\u2019autonomie de l\u2019adolescent : \u00ab Mais l\u2019adolescent ne peut pas \u00eatre totalement autonome. Il a besoin de ses parents ne serait-ce pour venir \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. \u00bb, \u00ab Les parents ne sont pas pr\u00eats \u00e0 donner cette autonomie \u00e0 leur enfant \u00bb nous explique-Claire-Charlotte, infirmi\u00e8re pu\u00e9ricultrice. Nous avons donc orient\u00e9 le projet vers un outil num\u00e9rique permettant de commencer une autonomie sur certain aspect de la gestion de la maladie et ainsi rendre acteur l\u2019adolescent. Cette application imagin\u00e9e collectivement se pr\u00e9sente sous la forme d\u2019un jeu avec des objectifs \u00e0 atteindre en lien avec la maladie du patient. Elle est propos\u00e9e par le m\u00e9decin lorsque celui-ci juge pertinent l\u2019utilisation de cette application. L\u2019interface poss\u00e8de plusieurs onglets : un espace pour communiquer et \u00e9changer avec d\u2019autre \u00ab ado-patients \u00bb, un espace pour aider le patient \u00e0 organiser ses rendez-vous et un espace de r\u00e9alit\u00e9 augment\u00e9e permettant de scanner les bo\u00eetes de m\u00e9dicaments sur lequel sont ajout\u00e9es les informations correspondantes.<\/p>\n <\/p>\n L’atelier de Ma\u00ebva<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi : <\/b>Une plateforme qui facilite et valorise les fabrications des ergoth\u00e9rapeutes.<\/p>\n Une fois install\u00e9e avec mon \u00e9quipe, je leur pr\u00e9sente le d\u00e9fi de fa\u00e7on plus compl\u00e8te ainsi que le sc\u00e9nario d\u2019usage de la plateforme, \u00e0 l\u2019aide de supports que j\u2019avais r\u00e9alis\u00e9 au pr\u00e9alable. Ce sc\u00e9nario a permis de faire \u00e9merger des questionnements et de rentrer dans le projet de fa\u00e7on \u00e0 le faire \u00e9voluer.<\/p>\n Ils rebondissent plut\u00f4t bien sur l\u2019id\u00e9e qui se pr\u00e9cise au point de vue de l\u2019utilisation de l\u2019outil num\u00e9rique, notamment gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019\u00e9laboration du business plan. Trois point importants se d\u00e9gagent de ce dernier. Le premier est la mise en place d\u2019un syst\u00e8me d\u2019abonnement payant qui donne acc\u00e8s \u00e0 des ressources et des solutions. Le second est la possibilit\u00e9 de passer des commandes d\u2019objets d\u00e9j\u00e0 \u00e9labor\u00e9s qui permet \u00e0 celui qui tient la plateforme de toucher des b\u00e9n\u00e9fices. Il devient un interm\u00e9diaire qui s\u2019occupe de la production des objets. Le troisi\u00e8me est que l\u2019ergoth\u00e9rapeute devient contributeur en proposant ses propres cr\u00e9ations qui lui permettent d\u2019acqu\u00e9rir des b\u00e9n\u00e9fices en contrepartie. Ils peuvent r\u00e9investir les b\u00e9n\u00e9fices gagn\u00e9s directement dans l\u2019utilisation qu\u2019ils font du site en cumulant des points comme par exemple des bitcoins ou des royalties qu\u2019ils r\u00e9-investissent dans leur abonnement ou les objets qu\u2019ils commandent. Cela devient pour eux une ressource. On est r\u00e9ellement dans un syst\u00e8me d\u2019\u00e9change participatif aussi bien au niveau des ressources et connaissances qu\u2019au niveau financier. Le fait d\u2019avoir pens\u00e9 ce business model aide \u00e0 construire le fonctionnement du site en lui-m\u00eame.<\/p>\n J\u2019ai trouv\u00e9 dommage de ne pas avoir de potentiels utilisateurs de la plateforme qui s\u2019adresse aux ergoth\u00e9rapeuthes, car je pense qu\u2019ils auraient pu attester de la pertinence ou non de l\u2019id\u00e9e et la faire \u00e9voluer plus amplement.<\/p>\n <\/p>\n L’atelier de Suzanne<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi : <\/b>Un livre-num\u00e9rique interactif qui serve la m\u00e9diation sur le diab\u00e8te aux enfants. Mon \u00e9quipe est constitu\u00e9e de neuf personnes motiv\u00e9es, issues de champs vari\u00e9s, dont C\u00e9cilia Gurisik comme coach de l\u2019atelier. Aur\u00e9lien Michot, diab\u00e9tique de type 1 et \u00e9galement membre de l\u2019\u00e9quipe, m\u2019est d\u2019un grand soutien pour parler de la maladie qui le concerne. J\u2019illustre son discours avec un sch\u00e9ma du parcours du sucre dans le corps d\u2019un diab\u00e9tique que j\u2019avais pr\u00e9alablement pr\u00e9par\u00e9.<\/p>\n On s\u2019interroge sur le public cibl\u00e9. On tente de d\u00e9finir plus pr\u00e9cis\u00e9ment l\u2019usage de l\u2019outil. On requestionne la l\u00e9gitimit\u00e9 du num\u00e9rique dans la conception du projet. \u00c0 la fin de l\u2019atelier nous pr\u00e9cipitons les \u00e9changes pour d\u00e9terminer l\u2019outil qui finalement se r\u00e9v\u00e8le tr\u00e8s diff\u00e9rent de celui que j\u2019avais imagin\u00e9 au d\u00e9part. Nous partons alors sur une id\u00e9e neuve, le principe de lettres \u00e9pistolaires envoy\u00e9es aux enfants diab\u00e9tiques et g\u00e9r\u00e9es par une start-up \u00e0 distance. Je m\u2019efforce d\u2019esquisser rapidement les id\u00e9es, tandis que d\u2019autres se penchent davantage sur les ficelles du business-plan. Un aspect que j\u2019ai d\u2019ailleurs \u00e0 peine eu le temps de cerner.<\/p>\n Nous sommes parvenus \u00e0 imaginer un outil d\u2019accompagnement de l\u2019enfant, \u00e0 travers une application num\u00e9rique qui pr\u00e9senterait une cartographie fictive. L\u2019enfant disposerait d\u2019un avatar et pourrait alors interagir avec des acteurs et des lieux faisant \u00e9cho \u00e0 ce qui constitue son environnement (la maison, le club de sport, l\u2019\u00e9cole\u2026) pour entrer en interaction avec ceux-ci et nourrir ses questionnements li\u00e9s \u00e0 sa maladie et sa gestion au quotidien. Une partie des \u00e9changes deviendraient tangibles par les lettres envoy\u00e9es par les g\u00e9rants de l\u2019application que j\u2019ai \u00e9voqu\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment. <\/p>\n L’atelier d’Agathe<\/strong><\/p>\n \/\/ Le d\u00e9fi : <\/b>Questionner la relation de d\u00e9pendance de l\u2019enfant avec son diab\u00e8te \u00e0 travers un objet connect\u00e9 : le \u00ab compagnon \u00bb. L\u2019enfant diab\u00e9tique n\u2019est plus celui qui est soign\u00e9 mais celui qui \u00ab prend soin de \u00bb.<\/p>\n Mon \u00e9quipe est enthousiaste et force de proposition pour le projet. Celui-ci a beaucoup \u00e9volu\u00e9 entre le d\u00e9but et la fin de l\u2019atelier, ce qui m\u2019a permis d\u2019ouvrir les pistes de r\u00e9flexion. La posture de porteur de projet est assez compliqu\u00e9e, car je dois donner beaucoup de compl\u00e9ments d\u2019informations sur le diab\u00e8te au cours de l\u2019atelier. Les id\u00e9es d\u00e9rivent du \u00ab compagnon \u00bb, \u00e0 un jeu collectif avec d\u2019autres enfants dans le cadre scolaire. Les participants ne sont pas tr\u00e8s familiers avec le diab\u00e8te de type 1, mais peuvent tout de m\u00eame s\u2019identifier \u00e0 l\u2019enfant du sc\u00e9nario propos\u00e9, car il est surtout question d\u2019int\u00e9gration \u00e0 l\u2019\u00e9cole et du regard des autres. Tout le monde apporte un bout de son v\u00e9cu pour construire le projet, avec des formules comme \u00ab Je me souviens \u00bb, \u00ab j\u2019aurais bien aim\u00e9 \u00bb ou encore \u00ab ah moi je me rappelle d\u2019un gamin \u00e0 l\u2019\u00e9cole… \u00bb.<\/p>\n \u00a0<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 10 Novembre 2016 – L\u2019apr\u00e8s-midi L\u2019apr\u00e8s-midi s\u2019encha\u00eene avec la pr\u00e9sentation de l\u2019\u00e9v\u00e9nement Hacking Health Camp, qui propose des m\u00e9thodologies de cr\u00e9ativit\u00e9 et d\u2019innovation dans le champ du m\u00e9dical. 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\nDu plateau de jeu \u00e0 la cartographie en passant par le r\u00e9seau social, on sugg\u00e8re une multitude de formes que pourrait prendre ce fameux \u201cserious game\u201d. Le temps presse, chacun veut apporter sa pierre \u00e0 l\u2019\u00e9difice, mais il est important pour moi de parvenir \u00e0 recentrer les participants sur l\u2019objectif de d\u00e9part : penser \u00e0 un outil d\u2019accompagnement de l\u2019enfant diab\u00e9tique de type 1, pour faire comprendre la maladie. Je r\u00e9alise que la pr\u00e9cision des termes est essentielle pour guider mon \u00e9quipe dans la m\u00eame direction. Il ne s\u2019agit pas forc\u00e9ment de faire comprendre tout le fonctionnement du diab\u00e8te de type 1, mais de donner des notions plus larges des \u00e9l\u00e9ments du corps, de fa\u00e7on ludique et adapt\u00e9e \u00e0 des enfants d\u2019environ 10 ans.<\/p>\n
\nAu retour dans l\u2019amphi, lors de la synth\u00e8se d\u2019atelier, une remise en question nous appara\u00eet \u00e0 tous \u00e9vidente : l\u2019application num\u00e9rique est-elle un outil de m\u00e9diation adapt\u00e9e \u00e0 un public aussi jeune ? En tous cas, l\u2019id\u00e9e des lettres \u00e9pistolaires semble \u00eatre une perspective audacieuse.<\/p>\n