Jean-Noël est un jeune garçon de 11 ans, atteint de la maladie génétique de la drépanocytose. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde mais pourtant elle reste encore à ce jour méconnue.

Pour Jean-Noël, sa maladie demeure une spécificité et la voit comme un pouvoir magique qui lui permet à lui et son corps de lutter contre le paludisme et se compare à super-man, un super-héros avec de supers pouvoirs mais qui a des faiblesses en présences de la kryptonite.

La drépanocytose s’est en effet manifestée au départ de manière à ce que les personnes la détenant puissent s’auto guérir et lutter contre le paludisme présent au départ dans les régions d’Afrique et en Inde. Mais à présent, avec l’expansion de la population, la drépanocytose s’est répandue dans une grande majorité du monde.

Malgré qu’ils soient nombreux à détenir ce super pouvoir, Jean-Noël se sent seul et incompris. Les douleurs que celle-ci provoque sont indescriptibles et pour le moment incurables. Il existe aujourd’hui encore aucun traitement, mais des avancées comme la transfusion de sang durant une hospitalisation permet de soulager certaines de ces crises.

Jean-Noël a aujourd’hui 11 ans, il a de la chance et il le sait, car beaucoup d’enfants drépanocytaires (80%) ne dépassent malheureusement pas l’âge des 5 ans à cause de simple chose comme des petites infections, le rhume, la bronchite, d’anémie ou du manque d’oxygène dans les tissus.

Jean-Noël ne s’est pas trompé, il est donc bien un super-héros, à sa manière. Il est fort, courageux, il lutte contre une maladie qui nuit à sa santé et engendre des complications sur sa vie quotidienne. Heureusement il a sa famille. Mais comme il le dit, il se sent parfois quand même seul.

Jean-Noël s’interroge si la méconnaissance de sa spécificité ne joue pas un rôle sur sa solitude et pense qu’il faut en parler pour ainsi peut-être améliorer sa condition et celles de ceux qui sont dans le même cas.

Alors la clé d’une avancée concernant cette maladie serait certainement la communication et peut-être un lieu, un repère où ces supers-héros d’aujourd’hui pourraient se replier.